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骨髄性プロトポルフィリン症(どうする日本 北欧の福祉を日本へ)
http://www.asyura2.com/07/health13/msg/499.html
投稿者 茶々 日時 2008 年 1 月 10 日 18:49:16: 6YmOfrLmcqc3Q
 

http://ub7k2w8sw8.blog15.fc2.com/blog-entry-32.html
より引用はじめ
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骨髄性プロトポルフィリン症

(中略)

1月6日の午後5時30分からの報道特集(大阪なら毎日テレビ)で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。

太陽に当たると肝硬変になり死亡してしまうそうです。

外出する時は、日焼け止めクリームを塗り黒い頭巾をかぶり傘を差します。
お兄さんは現在、日本福祉大学で学んでいます。

何と!
この病気、EEP(骨髄性プロトポルフィリン症)は難病指定されてないそうです。
難病に指定されずに医療費が月40万も掛かるそうです。

厚生労働省は何をやっているんだろうか?

1日も早く、難病に指定される事を望みますし願っています。


<参考>
報道特集はこちらです。

さくら友の会はこちらです。
------------------------------------------------
引用終わり

※本文中のリンク
報道特集
http://www.tbs.co.jp/houtoku/2008/080106.html
さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》
http://www.sakuratomonokai.com/

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