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http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071113-00000005-maip-sociより転載
「大阪で生まれた女」などのヒット曲で知られる歌手のＢＯＲＯさん（５３）が１２日、筋ジストロフィーの原因究明と治療法研究に役立ててもらおうと、チャリティーコンサートなどで集めた１００万円を国に寄付した。ＢＯＲＯさんは９１年に郷里の兵庫県伊丹市で闘病生活を送っていた少女に出会ったのをきっかけに基金を設立し、患者の支援活動を続けている。
ＢＯＲＯさんは舛添要一厚生労働相を大臣室に訪ねて手渡した。寄付金は助成事業の窓口になっている精神・神経科学振興財団を通し、治療の前提に必要な遺伝子診断の研究などに使われる
http://gikou89.cocolog-nifty.com/blog/2007/11/post_3f7d.html
筋ジストロフィーの原因究明は、研究する医者が、この病気に対して難しい為、少ない。ＲＳＤ，カウザルギーなどは、障害等級といっても低い等級で押さえられ、実際の業務は、症状が辛く場合によっては、就労不能になり、寝てばかりの闘病生活になる。本当に患者本人しかこの苦しみは理解できないであろう。
多くの人が、この病気を理解してくれるようこの症状をひろめてほしい。厚生年金、国民年金行政でもこの病気に対しての理解はない。
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