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推定患者数30万人 “理解と支援を”〜「慢性疲労症候群」/nhk
http://www.asyura2.com/16/health18/msg/644.html
投稿者 仁王像 日時 2018 年 8 月 25 日 20:42:22: jdZgmZ21Prm8E kG2JpJGc
 

推定患者数30万人 “理解と支援を”〜「慢性疲労症候群」/nhk
2018年8月24日 14時55分https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180824/k10011592111000.html?utm_int=all_side_ranking-access_001

普通に、健康に過ごしてきたのに、その病気にかかると、激しい疲労感に襲われるそうです。厚生労働省の研究班の調査では、調査対象の患者の3割が寝たきりの重い状態でした。推定患者数30万人とも言われるこの病気。原因は不明、治療法も確立されていません。“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩んでいます。(静岡放送局記者 北森ひかり)

発症したのは結婚が決まったころでした
中村加織さん(37)が、その病気を発症したのは9年前でした。夢だったパティシエとなって働いていました。結婚も決まっていました。「人生、順風満帆だった」と言います。

ところが、ある日、突然40度を超える高熱に襲われました。

その日から重く、つらい疲労感に悩まされるように。
“動きたくても動けない”
子どものころからの憧れのパティシエの仕事さえも、通勤だけで疲れ果て、働けずに帰宅を余儀なくされるようになりました。

症状は日に日に悪化。仕事も続けられなくなりました。
「働きたいという気持ちがあるのに、働けない。友達と会いたくても、なかなか会えない。社会から孤立してしまう怖さがありました…」

不安と焦りと向き合う日々だったそうです。
“自分の体はどうしてしまったの?”
その答えを探しに、病院で検査を重ねましたが、病名はわかりませんでした。

1年近くたって…
中村さんは、静岡県浜松市で暮らしてきました。人口80万人。自動車メーカーなどの本社があり地域の中核都市です。

それでも、市内の病院で血液検査やMRIによる脳の画像診断など、検査を重ねても異常は見つかりませんでした。

4軒目、名古屋市まで出向いた大学病院で、ようやく診断名がつきました。症状が出始めてから1年近くも経過していました。

「慢性疲労症候群」
医者に病名を告げられた中村さん、当時はこう思ったそうです。「診断名がついて安ど感があったと思います。それに、自分自身、そのときは勝手に“治る”という思いがあったので、あまり重くは考えませんでした」

楽観的に捉えていた病気…。でも、それ以来、ずっと、悩まされ続けてきました。

“怠けているのでは?”
中村さんが発症した「慢性疲労症候群」。
常にけん怠感があり、手足におもりを付けて生活しているような感覚だといいます。長時間体を起こしていることが難しいため、夫が仕事で外出している日中のほとんどは自宅で横になって過ごしています。

結婚した当初は家事のほとんどを中村さんが担っていましたが、今は夫が食事の準備などをすることが増えました。

推定患者数30万人
慢性疲労症候群の患者は国内に30万人いるとみられています。
3年前に発表された厚生労働省の研究班の調査です。全国の11歳から84歳までの患者251人について実態調査↓。
  http://asyura.x0.to/imgup/d8/9754.jpg

調査対象の実に30%もの人が、寝たきりで、家から出ることができない重い状態であることが初めて明らかになりました。
さらに
▽眠れないほどの激しい痛みや強い痛みを感じる…75%
▽痛みの影響で眠りが浅い状態…63%
▽就学時に発症し、通学続けられない…57%
生活に大きな影響が出ている実態が明らかになりました。

疲労が蓄積された慢性疲労とは別物ですが、中村さんは、「ごろごろしていていいね」「みんな疲れているのにね」。誤解や偏見から、心ない言葉をかけられたことも。

「慢性疲労症候群なんて知らない」と医者に診察を断られたこともあったそうで、今も3時間かけて名古屋市の病院に通院せざるをえません。

「外出するだけでもつらい。本当は前日に泊まるとか診察の日に泊まるとかできればいいけど、うちにはそんな余裕はない。近くに診てくれる病院があればとても助かるのですが…」(中村さん)

ライトアップに込められた思い
ことし5月、浜松城でライトアップイベントが開かれました。主催したのは中村さんでした。

「まずは1人でも多くの方にこの病気について正しく知っていただけることが患者の未来を変えるための大きな一歩だと」

病気の体となんとかつきあいながら、こうしたイベントを開いたり、講演をしたりしてきました。

“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩む慢性疲労症候群。国の難病に指定されれば、難病の医療費助成を受けることができ、さらには都道府県ごとに拠点病院が指定され、より身近な場所で治療を受けることができます。
ただ、難病の指定を受けていない現状が、多くの患者の負担になっているそうです。

まずは知ってほしい そして…
今回のライトアップイベントには150人が集まりました。中村さんは公的なサポート体制をつくるためにもまずは病気への理解を深めてほしいと願っています。

「少しでも多くの人に現状を知ってもらい、患者に支援が届く体制が整ってほしい。患者が身を削って周知しなくてもいい状況になってほしいです」

青くライトアップされた浜松城の写真はSNSで拡散されるなど、反響もありました。

病名や症状からくる偏見でなかなか理解が進まない慢性疲労症候群。
“私たちの誰がなってもおかしくない病気”です。
患者みずから身を削って“理解と支援”を訴える現状をなんとか変えたい、中村さんの思いが少しでも広がってほしい、伝わってほしい、そう強く感じました。  

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コメント
1. 仁王像[2374] kG2JpJGc 2018年8月25日 21:05:27 : jYrNjKbGj2 : dyltPr2QFnw[1] 報告
 ジャズ・ピアノのキース・Jも慢性疲労症候群で一時退いていたが、数年ぐらいで復帰した。
 最初は自宅で小手調べのようなサマー・タイムを引いて、吉松隆からこれは芸術のレベルではないと言われる位のものだった。どんな症状だったのだろうか。
2. 2018年8月29日 18:17:37 : 3X8hSS4rNA : 2s@uuBbxOXg[3] 報告
被曝線量が、300ミリシーベルト以下の除染作業員、強制避難地域の住民に、慢性疲労症候群に相当する障害が見られた。

> Among the major part of the liquidators exposed by low radiation doses (under 0.3 Gy), in the Chornobyl exclusion zone personnel, and in the «Shelter» unit staff members got employed in a recent few years the diseases are found corresponding to the chronic fatigue syndrome (CFS)criteria.

チェルノブイリの慢性疲労症候群は、メタボリック症候群(metabolic syndrome X)とつながりがあり、メタボリック症候群へ発展してゆく。

> The CFS and MSX are considered as the neuropsychiatric and somatic pathology developmental stages where the CFS undergoes transformation to the MSX.

原因は、分裂後細胞にあるミトコンドリアのDNAの被曝障害である。

放射能被曝は、万病の元と言うことができる。

> The radiation-induced injury to the mitochondrial DNA (mDNA) in postmitotic tissues peculiar with a low proliferation can be one of the key pathways of a low-dose radiation effects towards a noncancer morbidity elevation in the ChNPP accident survivors [151].(以上は、HEALTH EFFECTS OF CHORNOBYL ACCIDENT THIRTY YEARS AFTERMATHからの引用。)

チェルノブイリ慢性症候群の症状は、慢性疲労症候群と、完全に一致する。

> Several new syndromes, reflecting increased
incidence of some illnesses, appeared
after Chernobyl. Among them:
• “Chronic fatigue syndrome”—excessive
and unrelieved fatigue, fatigue without obvious
cause, periodic depression, memory
loss, diffuse muscular and joint pains, chills
and fever, frequent mood changes, cervical
lymph node sensitivity, weight loss; it is also
often associated with immune system dysfunction
and CNS disorders.(ヤブロコフ博士のチェルノブイリから引用。)

3. グーミン[297] g0@BW4N@g5M 2018年9月07日 22:12:25 : yZqqFXcJZ2 : rzF94NAv59c[11] 報告
ここ数年で急増した「新しい病」
内部被曝と食品添加物 白砂糖 精製塩
原因はこれらだろう
食べ物でもストレスを増幅させる。

職場環境がどうだと言うけれど、これも
小さなころからの食事でどのように身体
が作られてきたのかで変わってくる。

国民病になってしまうのか?
そもそもは「無知」が原因かな。

現在の日本の食生活ではますます増える
だろうね。

アメリカの労働者階級よりも食生活は
現状では悪いような気がする。

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