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小児病棟“地獄”の付き添い入院 我が子は関節にハンディキャップを抱えて…
https://www.nikkan-gendai.com/articles/view/life/319665
2023/03/06 日刊ゲンダイ
股関節にハンディキャップを抱える長男
体育の授業には参加できない（写真:iStock）
ステップファミリー6年目になる占い師ライターtumugiです。私は10代でデキ婚→子ども2人連れて離婚→シングルマザーを経て「ひでまる」と再婚。今では3人目の子どもが誕生し、5人家族で暮らすアラサーです。
3人の子どもを抱えながら働くって、思っていたよりも大変！ 本連載は子育てをしながらバタバタと過ぎていく毎日の中で、私が感じたことやちょっとした事件（笑）を「働くママのリアル」を通してお伝えします。
【毎日3児ママの「身の丈キャリア」道】
みなさん今日もママ業お疲れさまです！
前回は小学生のタブレット学習についてお話しました。タブレットを破損後、私からこっぴどく叱られたため、長男もさすがに電子機器類を慎重に扱っています。今のところ画面は奇麗なままですが、少し気を抜いたら再び破損しそうなので、常に目を光らせなくてはなりません（笑）。
私には娘も息子もいるのですが、息子たちは昔からやんちゃでトラブルやケガが多いのが悩みです。2段ベッドのはしごから落ちて歯が折れたり、車止めに頭をぶつけてパックリ割れてホチキスで留めたり……。
想像もつかないようなことをやってのける彼らのバイタリティには目を見張るものがあります。
それに加えて、長男は股関節にハンディキャップを抱えています。「ペルテス病」という原因不明の病気です。そのせいで手術を計3回、約4年間ほど車椅子生活を送ってきました。現在はやっと歩けるようになりましたが、走ることや体育にはいまだに参加できません。
本人が一番つらいのは百も承知ですが、周りもなかなか大変です。付き添い入院や学校の送迎など、歩けない長男を補助するには多くの人の手助けが必要となりました。
今回は、そんな子どもの病気や付き添い入院にまつわるお話です。
子どもが原因不明の病気にかかってしまった
病院で診てもらったけど…（写真:iStock）
ある日突然、我が子が原因不明の病気にかかってしまったらどうしますか？
長男が幼稚園年長の頃、足を引きずるような歩き方をするようになりました。本人も「足の甲が痛い」と言い、症状は日に日に悪化していきます。病院でレントゲンを撮っても、異常はありません。
おかしいなと思いつつも、医師からは「成長痛なんじゃないかな」との言葉とともに、湿布を処方されるだけでした。しかし、母親の目から見ると尋常じゃないほどの痛がりようです。
股関節のレントゲンを撮ってもらうと…
病院での診断に納得がいかず…（写真:iStock）
私は納得がいかず、必死にインターネットで同じ症状を検索をして病名を探しました。すると、一つの病名がヒットしたのです。
「ペルテス病」
〜ペルテス病は股関節におこる病気です。股関節は、大腿骨頭（大腿骨の球形をした先端）が、骨盤の臼蓋というボールをうけるカップをひっくりかえした屋根のような骨にはまりこんでいる関節です。原因はよくわかっていませんが、大腿骨頭の血のめぐりが悪くなって弱い状態となり、つぶれて変形をおこします。 〜（出典:神奈川県立こども医療センター 整形外科）
医師に無理を言って股関節のレントゲンを撮ってもらうと、やはり長男はペルテス病でした。診断を受けると大きな病院へ紹介され、即入院。
発見が遅れたため、症状はかなり悪化していたようです。レントゲンを見ると、大腿骨がしっかりとつぶれていました。それもそのはず、今までは足の甲だけレントゲンを撮っていたため、異常が見つからなかったのです。
いきなりの付き添い入院に周囲もバタバタ
常に付き添う必要がある（写真:iStock）
入院する先は小児整形外科のある大きな総合病院。その中でも、病気の子どもたちだけが集まる小児病棟での入院です。生後間もない赤ん坊から高校生のお兄さんまで、さまざまな年代の子どもたちが入院生活を送っています。
小学校低学年くらいまでの子どもには親の付き添い入院が必要だそうで、例に漏れず私も一緒に付き添うことになりました。
当時は長女も小学2年生で、末っ子も1歳になったばかり。奇跡的に断乳は終わっていたのですが、まだまだ目が離せません。
私が不在になってしまうため、旦那のひでまるが会社へ事情を相談したところ、今よりも在宅ワークが浸透していない時代ではありましたが、会社側が在宅で仕事をできる環境を整えてくださいました。本当にありがたかったです。
さらに、病院付近に住んでいる義父母の協力もあり、急な入院ではありましたが、なんとか体裁を整えることができました。
小児病棟で見た自由などない地獄の日々
入院初日の様子（写真:tumugi）
即入院した後に待っていたのは、地獄の日々。
一つの大部屋に同じくらいの年代の子どもたちが、私たち含めて4人集まりました。もちろん、各々母親が付き添い入院をしています。
それぞれ目の疾患だったり、頭の疾患だったり、心臓の疾患だったり……。病状も違えば、入院日数も異なります。手術をしてすぐに退院していく子や、もう何年も入院している子もいました。
そして何より、付き添い入院は自由がありません。子どもの介助も基本的に母親が行います。
食事をとるにも、子どもの検査している時間やお昼寝など、本当にわずかな時間です。病院食は子どもの分しか頼めないシステムだったので、院内のコンビニで軽食を済ますしか方法がありませんでした。
子どもの前での“飲食NG”は感染予防のためでもありますが、やはり子どもたちが欲しがってしまうのも大きな理由。食事管理をしているお子さんもいるので、他の方にも迷惑がかかってしまいます。なので、病室に持ち帰って食事をすることもできません。
「近くの銭湯に行くのが唯一の楽しみ」と話していた女性
食生活は院内のコンビニだけが頼り（写真:iStock）
自宅が遠い母親たちは風呂にも入れず、十分な食事や睡眠がとれず、心も身体も疲弊しているようでした。
「旦那が交代で付き添いを代わってくれている間に、近くの銭湯に入りに行くのが唯一の楽しみなんだ」
同室の母親はそう言って力なく笑っていましたが、私には笑えなかったことを今でも思い出します……。
私がこんな状況をどうやって乗り越えられたのか？ 旦那の協力はもちろんですが、なにより“義父母の協力”があってこそなのでした。
次回へつづく……！
（tumugi・ひでまる／ツレ婚夫婦ライター）
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